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martes, 7 de enero de 2014

Un esfuerzo más

Este es un post antiguo, de mi antiguo blog, del 7 de noviembre de 2012, pero lo retomo porque viene a cuento de lo que quiero contar en el siguiente post:

Hoy pensaba en el parón que he hecho respecto a mis médicos.

La gente te hace preguntas: ¿Cuándo te operas del pulmón derecho?. ¿Qué es lo último que te han mandado?. ¿Qué te ha dicho el reumatólogo? ¿y el pulmonar? ¿y el cardiólogo?.

¿Cómo estas hoy?. Esa es una de las peores preguntas. Siempre digo bien y sonrío. ¡Qué le vas a contar a la gente!. ¿Cómo explicar cada síntoma, cada dolor y no ver sus caras de preocupación, de lástima....?

Estaba muy cansada ya. No me apetecía hablar más del tema. ¿Qué voy a hacer?. ¿Toda la vida hablando de lo mismo?.

Empecé con 14 años y la rodilla derecha. Nadie sabía qué me pasaba. Me salían pequeños bultos móviles en la rodilla y apenas podía caminar. 15 infiltraciones después y 6 meses de inmovilización y muletas no consiguieron nada.

Al final me pusieron una rodillera ortopédica para que pudiera seguir haciendo deporte.

Con 15 se me pararon los riñones. Tal y como pararon empezaron a funcionar otra vez, ante el asombro de los médicos. Tampoco hubo explicación.

Con 16 la mano derecha. Tendinitis me dijeron. Dos años después me informaron de que mi tendinitis era crónica, después de tener que inmovilizarme la mano tras mis primeros exámenes de la universidad.

Con 19 el quiste en la columna del cual me tuvieron que operar porque no podía moverme del dolor. Y entonces empezó la mano izquierda. También tendinitis crónica.

Los dolores de cabeza y el insomnio los tengo desde que tengo uso de razón. Perdía el conocimiento y me hicieron todo tipo de pruebas. No hubo explicación. Eran tensionales.

Mis amigos se burlaban de mí (cariñosamente), y me preguntaban siempre por mi tortilla de pastillas. Tomaba tantas que la gente alucinaba.

Entonces vino la neuralgia de pecho. A penas podía respirar. Un mes sin moverme, con uno de los peores dolores que había tenido hasta ese momento. A veces sentía que me moría, que mi corazón iba a estallar de alguna manera.

Resonancias, radiografías... todo para ir desechando cada una de mis articulaciones.

Con 23 años descubrieron una escoliosis muy fuerte en la zona lumbar y rectificación de la columna en la parte del cuello. Sin explicación.

Estuve unos años más o menos bien. Hasta mi primer embarazo. Entonces mi cuerpo hizo saltar todas las alarmas. Con 26 años. Mis piernas no me sujetaban. Me caí varias veces por las escaleras y en la calle. Mi cuerpo flaqueaba y me dolían hasta las pestañas.

El post parto fue horrible. A penas podía moverme después de dar a luz. La cadera me mataba, el dolor costal y lumbar. Mis piernas fallaban, no era capaz de aguantar el dolor al dar el pecho a mi hija y cuando terminaba apenas podía moverme por haber estado tanto rato en la misma postura.

No tenía ni 6 meses la pequeña cuando me enteré de que estaba embarazada del segundo. Recuerdo aquel día como algo horrible. Sentada en la acera de la calle llorando y diciéndome a mi misma que no iba a poder soportarlo.

Pero lo hice. Con 6 meses de embarazo tuve que estar en reposo absoluto y luego vuelta a empezar. Otro bebé. Más dolores y más insomnio.

Recuerdo tener a mi pequeño en brazos dormido, mientras yo lloraba por la desesperación y el dolor de mis manos.

Aquella época fue la peor del insomnio. La pequeña no dormía y el otro era un recién nacido que comía cada dos horas y cuando tenía un momento, no podía dormir del dolor y sin comerlo ni beberlo me tiré más de 12 días sin dormir.

Ahí se me fue la cabeza. Deje de entender lo que la gente me decía. Tenía lagunas mentales... Me estaba volviendo completamente loca.

Mi ex se asustó bastante y empezó a quedarse por las noches con los pequeños para que yo durmiera algo. Una de las pocas veces que ha hecho algo por mí.

Tenían 2 y 3 años cuando mis rodillas dijeron, hasta aquí hemos llegado, radiografías, resonancias... me dijeron que probablemente pasados los 30 tendría que ponerme prótesis. Otra vez inmovilizada. Luego muletas y finalmente un año con un bastón.

Cada mañana era peor. Solo apoyar un pie en el suelo me producía un dolor horrible que iba del pie hasta la cadera. Apoyaba los pies a pocos, con miedo. Me sujetaba con el armario y me ponía de pie lentamente. Luego iba hasta la cocina sujetándome a la pared e intentaba hacer los desayunos. Coger el cartón de leche era un logro. Y tiraba más leche fuera que dentro de las tazas. Tenía que meterlas de una en una en el micro porque era incapaz de coger dos a la vez con la mano izquierda y la derecha... bueno, tardaba más en despertar que el resto de mi cuerpo.

Mis hijos se vestían solos, desayunaban solos y se lavaban los dientes solos. Pobres, que buenos niños son, la verdad.

Las arritmias las tengo desde hace años también. Sin explicación. A veces eran dolores punzantes en el pecho que me impedían respirar por unos segundos. Otras un sonido intenso, pero lento, muy lento y muy doloroso, como si a mi corazón le costara latir y cada latido fuera un gran esfuerzo. Otras una taquicardia explosiva que hacía que me levantara de la cama apenas sin respiración y me tuviera que sentar en algún sitio a la espera de que aquello parara. Me diagnosticaron ansiedad una de esas veces.

Desde los 30 no fui a ningún médico más. Estaba harta de ellos. Solucionaba mis dolores con remedios caseros. Me vendaba las partes de mi cuerpo cuyo dolor no podía soportar a presión. Hasta que la venda me hacía todo el daño posible. Aguantaba la presión hasta que se me saltaban las lágrimas y luego aflojaba la venda y el dolor disminuía. A veces tardaba horas en conseguirlo, pero siempre lo conseguía y me decía: Bueno, hasta la próxima.

Ya a esa edad tenía tobilleras, rodilleras y muñequeras, todas ortopédicas con unos hierros que me impedían hacer el movimiento completo de mis articulaciones y un collarín, que había tenido que utilizar en tres ocasiones.

Irme de viaje era un show. Me llevaba una maleta solo para mis ortopedias, mis vendas y mis medicinas.

Lo peor vino poco después del divorcio. El colapso pulmonar, la costocondritis crónica y después los diagnósticos, uno detrás de otro, como si de repente los médicos hubieran visto claro como el agua todo lo que tenía.

Me hicieron 64 radiografías, un tac, una gammagrafía ósea, un montón de analíticas... empezaron por las bullas subpleurales, luego pericarditis, luego costocondritis crónica, más tarde poliartralgias, artritis y fibromialgia y finalmente encefalomielitis.

Lo mejor fue el "positivismo" de los médicos. Y su forma de informarte. Dicen cosas como crónico, pérdida de movilidad, autoinmune, infartos, infartos cerebrales, colapsos pulmonares... y se quedan tan panchos. Y tú te has quedado con lo de la artritis preguntándote: ¿Pero eso no era una enfermedad de viejos que solo afectaba a las articulaciones? ¿que coño significa autoinmune y degenerativo? ¿¡que acorta la vida!? ¿cuanto?. Y resulta que nadie sabe cuanto, ni como, y la artritis no es artrosis y la fibromialgia sigues sin saber qué coño es porque tu medico es estúpido y no te explica las cosas y la encefalomielitis no la conoce ni el que la inventó.

A cada cosa te mandan una medicación (para los dolores, para la inflamación, para el corazón, para el insomnio....) y de repente unas medicaciones no son compatibles con las otras y te acaban provocando una neuralgia de caballo que solo se alivia con tramadol o morfina.

Y ahí llegué. No he querido saber más del tema. Me cansé. La semana pasada tuve otra crisis gorda y me animé a continuar otro poco más.

Mañana busco otro reumatólogo, que el mío es gilipollas y ha perdido mis últimos análisis y sólo sabe derivarme a la unidad del dolor y decirme que lo mío es degenerativo, autoinmune y no tiene cura, que lo asuma.


Voy camino de los 35. ¡Que lo asuma su padre!. Necesito gente a mi lado con más sensibilidad y humanidad. Y no me refiero sólo a los médicos.