Eso es lo que me dicen muy a
menudo. Te pasa de todo.
Es una frase curiosa para alguien
como yo. Es decir, yo lo tengo asumido. Tengo una enfermedad que ataca a múltiples
partes de mi cuerpo y que, aunque últimamente estaba más o menos tranquilita, lleva unas semanas tomándose
en serio la guerra.
Yo lo vivo cada día. No hay un
día de mi vida que no tenga dolor, no sé lo que es vivir sin ello, sin el
cansancio, sin la lucha continua contra el insomnio… pero sólo lo vivo yo.
La gente, desde fuera no lo ve,
no lo padece. Tu les acostumbras a que, como andas, es que puedes moverte; como
vas a trabajar, es que estás bien; como respiras, es que te has curado, etc.
No ven que el dolor es constante
y aterrador, que ando con dolor, que respiro con dolor, que voy a trabajar con
dolor… Te dicen: “cógete una baja”, como si tuvieras algo pasajero que se cura
con reposo.
Me siento tan incomprendida a
veces… Una baja. ¿Cuándo? ¿Ahora? ¿Mañana? ¿Dentro de un mes? ¿De cuánta
duración? ¿Semanas? ¿Meses? ¿Toda la vida?...
Hace un tiempo reuní fuerzas para
investigar sobre la enfermedad, ya que los médicos no me informaban y lo único
que hacían era mandarme mezclas de pastillas que iban cambiando de vez en
cuando sin ni siquiera saber yo para qué era exactamente cada cosa (yo creo que
no lo sabían ni ellos). Junté toda aquella información y se la envié a mis
familiares y amigos para que… Nno sé ni para qué!. Creo que pretendía que me
entendieran, que dejaran de sorprenderse, que dejaran de enviarme a médicos que
curan con abejas o a yoga o dejaran de recomendarme que me diera de baja como
si esto fuera algo temporal.
Había escrito esto en mi antiguo blog: http://angiersto.blogspot.com.es/2014/01/un-esfuerzo-mas.html
Había escrito esto en mi antiguo blog: http://angiersto.blogspot.com.es/2014/01/un-esfuerzo-mas.html
En fin, la mayoría de la gente ni
se lo leyó porque era muy largo y no lo entendían bien o porque tenían otras
cosas que hacer en ese momento y luego se olvidaron.
Recuerdo concretamente un momento
con alguien, que se supone que debería ser la persona que más se preocupara por
ello del mundo prácticamente. Estaba bastante enferma ese día, con taquicardias,
sin poder mover las manos por el dolor y con una costocondritis como no la
había tenido nunca (hasta estas navidades), así como infección en los riñones… Ese
día me habían salido ampollas en ambas piernas, como una reacción alérgica
extraña a algo y le estaba contando que mi médico no conseguía averiguar por
qué me pasaba eso y le había mandado fotos de mis ampollas a otros médicos para
ver si alguien tenía idea de lo que me estaba pasando, y que un médico de
Fuenlabrada, le había contestado diciendo que quería verlo físicamente y que
creía que sabía lo que era. Bien, él se lamentaba de las cosas que me pasaban y
llegó a decirme: "Porque sé que no es así pero si no, pensaría que estas cosas
te las provocas tú misma”.
¡Yo alucino con sus reacciones a
veces!. En fin, empezó a lamentarse de que los médicos no encontraban curas y
que cómo podía ser que cada vez me pasara una cosa distinta y a cada cual más
rara, que llevaba toda la vida con una salud de mierda, etc, etc, etc… Entonces
le dije: “Si que saben lo que es, no tiene cura, ¿no has leído lo que te envié?”.
Y la conversación siguió así:
Él: Pues no ¿Dónde me lo has
enviado?
Yo: Al correo
Él: Ah, pues venga, ahora mismo
lo veo (cogiendo su tablet)
Abre el correo y…
Él: ¡Anda mira! Me ha contestado
el del banco, voy a ver qué me dice
Yo: Ah, vale, bien.
Él: (después de leer el correo
del banco). Pues me ha escrito el abogado también. Voy a ver qué me dice.
Yo: claro, míralo, será
importante.
Él: Bueno (dejando la tablet),
voy a ver si hago la barbacoa. ¿Te he contado lo que nos hizo el constructor?
Yo: No, cuéntamelo.
Y ahí se acabó el tema. Ese fue
todo su interés. Hace un año de esto y no sabe todavía ni lo que tengo, ni qué
es, ni por supuesto se ha leído el informe. Sigue sorprendiéndose cada vez que
me pasa algo raro, así que ya ni se lo cuento y lo único que conoce es “eso de
las costillas”, porque lo tengo muy a menudo y a veces no puedo conducir, y “lo
de las articulaciones”, porque se pasó de los 14 a los 20 años acompañándome a
médicos y me ha visto con muletas y bastón demasiado tiempo.
A veces me gustaría que la gente
pensara en ello. Te dicen “ala pobre, no puedes dormir” pero no se dan cuenta
de lo que ello conlleva: dolores brutales de cabeza, intolerancia a la luz,
mareos, falta de concentración, falta de equilibrio… Lo mío no es como no
dormir nada durante 48 horas. Eso todo el mundo lo hace alguna vez. Yo puedo
pasarme días enteros sin dormir o durmiendo como mucho 3 horas al día y así,
por temporadas, durante meses. Multiplicad lo que os ocurre en una noche de
insomnio por semanas y meses. Me preguntan si no me mandan los médicos
pastillas para dormir y todo el mundo me recomienda Dormidina, Orfidal y cosas
así. Para mí eso son como caramelos. La gente piensa que como ellos son
incapaces de estar 2 noches seguidas sin dormir, nadie puede, pero no es
cierto. Cuando llevas toda la vida soportando el insomnio, tienes una
resistencia mayor que los demás, es sólo eso, pero los síntomas son los mismos,
sólo que yo los aguanto y me voy a trabajar igualmente.
Te dicen “uy, una vez yo tuve tendinitis
y eso duele un montón”. Yo vivo con tendinitis. La tengo siempre. Es crónica,
nunca se va. Muevo las manos porque me he acostumbrado al dolor, un dolor que
siento siempre, a todas horas.
Te dicen “pues yo conozco a
alguien que se fisuró una costilla y casi no podía moverse”. Yo me he roto 5
costillas, me he fisurado 3, me he roto la muñeca varias veces, me he roto la
pierna, el tobillo… y cuando no tengo nada roto tengo costocondritis
y tendinitis crónicas y vivo con ello y voy a trabajar. Pero eso no significa
que no sienta el dolor. Lo siento, cada día.
Te dicen “Jo, que patosa, te caes
muy a menudo, normal que le tengas miedo a las escaleras”. Claro, me caigo
porque no piso bien, porque me fallan las piernas, porque estoy agotada a veces
hasta la extenuación y tengo que seguir en pie y en movimiento porque nadie va
a hacer las cosas por mí. Le tengo miedo a las escaleras porque me caigo y a
veces, por muy agotada que estés, no hay otro medio de salir o entrar a un
sitio que las malditas escaleras, como cuando vives en un tercero sin ascensor.
No soy patosa, estoy agotada.
La gente te dice que te des de
baja y descanses pero no se dan cuenta de que eso es mortal para mí. Yo no
puedo darme de baja. Me paso el día comiéndome la cabeza, y eso me genera
estrés y ansiedad, que agravan los síntomas. Necesito estar ocupada, tener la
mente ocupada.
Me siento completamente
incomprendida, aislada, como si fuera una especie distinta a los demás. Me
siento sola.
La gente que intenta entenderlo
no lo entiende porque la cantidad de síntomas es tan grande, afecta a tantas
partes del cuerpo, que nadie es realmente capaz de imaginar y valorar el
alcance de esto hasta que no lo padecen.
Os pongo un fragmento de aquel
informe, que en realidad tenía 10 páginas:
La Encefalopatía
miálgica, más conocida como Síndrome de fatiga crónica, para el que ahora
se recomienda el nombre Encefalomielitis miálgica Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece
en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y
resistentes a los medicamentos. (ya usado en el pasado
para esta condición) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G
93.3.en el CIE-10, dentro de enfermedades neurológicas; la
Afecta de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino.
La Encefalomielitis Miálgica (EM) es una condición
clínica severa y muy debilitante que afecta el Sistema Nervioso Central y su
conexión con los Sistemas Inmune y Neuroendocrino. Produce variados
niveles de discapacidad, deterioro reversible de las funciones cognitivas,
dolores musculares y/o articulares incapacitantes y limitaciones en la
actividad física y/o intelectual.
La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado
de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga
prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad
crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y
postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa
incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes
terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y
debilidad que sienten.
El síntoma más frecuente es la sensación de haber
contraído "una gripe que nunca se cura". En ocasiones lo describen
como sensación de estar envenenados o intoxicados. Otras como si tuvieran una
infección crónica. Algunos síntomas van
y vienen, suelen rotar a manera de ciclos, y pueden ser a cual más extraño y
nunca oído salvo por otros pacientes o médicos especializados que los
comparten o conocen.
En la actualidad no existe cura y tampoco un
tratamiento médico eficaz.
Así como un enfermo
de SIDA o de Cáncer puede ser tratado a través de un llamado "cóctel de
drogas", el proceso de recuperación de la ENMI requiere de un "cóctel
de tratamientos”.
El espectro de
tratamientos probados por los pacientes es bastante amplio y los resultados de
las experiencias muy variable: aquello que para un paciente puede resultar un
tratamiento milagroso, para otro puede ser causa de una fuerte recaída.
El éxito de algunos
tratamientos puede durar poco tiempo y los síntomas retornar durante el curso
del mismo o una vez concluido. La severidad de la enfermedad en cada caso
determinará cuan agresivo deberá ser el tratamiento
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