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martes, 7 de enero de 2014

Te pasa de todo

Eso es lo que me dicen muy a menudo. Te pasa de todo.

Es una frase curiosa para alguien como yo. Es decir, yo lo tengo asumido. Tengo una enfermedad que ataca a múltiples partes de mi cuerpo y que, aunque últimamente estaba  más o menos tranquilita, lleva unas semanas tomándose en serio la guerra.

Yo lo vivo cada día. No hay un día de mi vida que no tenga dolor, no sé lo que es vivir sin ello, sin el cansancio, sin la lucha continua contra el insomnio… pero sólo lo vivo yo.

La gente, desde fuera no lo ve, no lo padece. Tu les acostumbras a que, como andas, es que puedes moverte; como vas a trabajar, es que estás bien; como respiras, es que te has curado, etc.

No ven que el dolor es constante y aterrador, que ando con dolor, que respiro con dolor, que voy a trabajar con dolor… Te dicen: “cógete una baja”, como si tuvieras algo pasajero que se cura con reposo.

Me siento tan incomprendida a veces… Una baja. Cuando? Ahora?, mañana?, dentro de un mes?, de cuanta duración? Semanas?, meses? Toda la vida?...

Hace un tiempo reuní fuerzas para investigar sobre la enfermedad, ya que los médicos no me informaban y lo único que hacían era mandarme mezclas de pastillas que iban cambiando de vez en cuando sin ni siquiera saber yo para qué era exactamente cada cosa (yo creo que no lo sabían ni ellos). Junté toda aquella información y se la envié a mis familiares y amigos para que… no sé ni para qué!. Creo que pretendía que me entendieran, que dejaran de sorprenderse, que dejaran de enviarme a médicos que curan con abejas o a yoga o dejaran de recomendarme que me diera de baja como si esto fuera algo temporal.

Había escrito esto en mi antiguo blog: http://angiersto.blogspot.com.es/2014/01/un-esfuerzo-mas.html

En fin, la mayoría de la gente ni se lo leyó porque era muy largo y no lo entendían bien o porque tenían otras cosas que hacer en ese momento y luego se olvidaron.

Recuerdo concretamente un momento con alguien, que se supone que debería ser la persona que más se preocupara por ello del mundo prácticamente. Estaba bastante enferma ese día, con taquicardias, sin poder mover las manos por el dolor y con una costocondritis como no la había tenido nunca (hasta estas navidades), así como infección en los riñones… Ese día me habían salido ampollas en ambas piernas, como una reacción alérgica extraña a algo y le estaba contando que mi médico no conseguía averiguar por qué me pasaba eso y le había mandado fotos de mis ampollas a otros médicos para ver si alguien tenía idea de lo que me estaba pasando, y que un médico de Fuenlabrada, le había contestado diciendo que quería verlo físicamente y que creía que sabía lo que era. Bien, él se lamentaba de las cosas que me pasaban y llegó a decirme:” Porque sé que no es así pero si no, pensaría que estas cosas te las provocas tú misma”.

Yo alucino con sus reacciones a veces!. En fin, empezó a lamentarse de que los médicos no encontraban curas y que cómo podía ser que cada vez me pasara una cosa distinta y a cada cual más rara, que llevaba toda la vida con una salud de mierda, etc, etc, etc… Entonces le dije: “Si que saben lo que es, no tiene cura, ¿no has leído lo que te envié?”.

Y la conversación siguió así:

Él: Pues no, donde me lo has enviado?

Yo: Al correo

Él: Ah, pues venga, ahora mismo lo veo (cogiendo su tablet)

Abre el correo y…

Él: Anda mira!, me ha contestado el del banco, voy a ver qué me dice

Yo: Ah, vale, bien.

Él: (después de leer el correo del banco). Pues me ha escrito el abogado también. Voy a ver qué me dice.

Yo: claro, míralo, será importante.

Él: Bueno (dejando la tablet), voy a ver si hago la barbacoa. Te he contado lo que nos hizo el constructor?

Yo: No, cuéntamelo.

Y ahí se acabó el tema. Ese fue todo su interés. Hace un año de esto y no sabe todavía ni lo que tengo, ni qué es, ni por supuesto se ha leído el informe. Sigue sorprendiéndose cada vez que me pasa algo raro, así que ya ni se lo cuento y lo único que conoce es “eso de las costillas”, porque lo tengo muy a menudo y a veces no puedo conducir, y “lo de las articulaciones”, porque se pasó de los 14 a los 20 años acompañándome a médicos y me ha visto con muletas y bastón demasiado tiempo.

A veces me gustaría que la gente pensara en ello. Te dicen “ala pobre, no puedes dormir” pero no se dan cuenta de lo que ello conlleva: dolores brutales de cabeza, intolerancia a la luz, mareos, falta de concentración, falta de equilibrio… Lo mío no es como no dormir nada durante 48 horas. Eso todo el mundo lo hace alguna vez. Yo puedo pasarme días enteros sin dormir o durmiendo como mucho 3 horas al día y así, por temporadas, durante meses. Multiplicad lo que os ocurre en una noche de insomnio por semanas y meses. Me preguntan si no me mandan los médicos pastillas para dormir y todo el mundo me recomienda Dormidina, Orfidal y cosas así. Para mí eso son como caramelos. La gente piensa que como ellos son incapaces de estar 2 noches seguidas sin dormir, nadie puede, pero no es cierto. Cuando llevas toda la vida soportando el insomnio, tienes una resistencia mayor que los demás, es sólo eso, pero los síntomas son los mismos, sólo que yo los aguanto y me voy a trabajar igualmente.

Te dicen “uy, una vez yo tuve tendinitis y eso duele un montón”. Yo vivo con tendinitis. La tengo siempre. Es crónica, nunca se va. Muevo las manos porque me he acostumbrado al dolor, un dolor que siento siempre, a todas horas.

Te dicen “pues yo conozco a alguien que se fisuró una costilla y casi no podía moverse”. Yo me he roto 5 costillas, me he fisurado 3, me he roto la muñeca varias veces, me he roto la pierna, el menisco, el tobillo… y cuando no tengo nada roto tengo costocondritis y tendinitis crónicas y vivo con ello y voy a trabajar. Pero eso no significa que no sienta el dolor. Lo siento, cada día.

Te dicen “Jo, que patosa, te caes muy a menudo, normal que le tengas miedo a las escaleras”. Claro, me caigo porque no piso bien, porque me fallan las piernas, porque estoy agotada a veces hasta la extenuación y tengo que seguir en pie y en movimiento porque nadie va a hacer las cosas por mí. Le tengo miedo a las escaleras porque me caigo y a veces, por muy agotada que estés, no hay otro medio de salir o entrar a un sitio que las malditas escaleras, como cuando vives en un tercero sin ascensor. No soy patosa, estoy agotada.

La gente te dice que te des de baja y descanses pero no se dan cuenta de que eso es mortal para mí. Yo no puedo darme de baja. Me paso el día comiéndome la cabeza, y eso me genera estrés y ansiedad, que agravan los síntomas. Necesito estar ocupada, tener la mente ocupada.

Me siento completamente incomprendida, aislada, como si fuera una especie distinta a los demás. Me siento sola.

La gente que intenta entenderlo no lo entiende porque la cantidad de síntomas es tan grande, afecta a tantas partes del cuerpo, que nadie es realmente capaz de imaginar y valorar el alcance de esto hasta que no lo padecen.

Os pongo un fragmento de aquel informe, que en realidad tenía 10 páginas:

La Encefalopatía miálgica, más conocida como Síndrome de fatiga crónica, para el que ahora se recomienda el nombre Encefalomielitis miálgica [](ya usado en el pasado para esta condición) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10, dentro de enfermedades neurológicas; la Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.
Afecta de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino.

La Encefalomielitis Miálgica (EM) es una condición clínica severa y muy debilitante que afecta el Sistema Nervioso Central y su conexión con los Sistemas Inmune y Neuroendocrino. Produce variados niveles de discapacidad, deterioro reversible de las funciones cognitivas, dolores musculares y/o articulares incapacitantes y limitaciones en la actividad física y/o intelectual.

La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.

El síntoma más frecuente es la sensación de haber contraído "una gripe que nunca se cura". En ocasiones lo describen como sensación de estar envenenados o intoxicados. Otras como si tuvieran una infección crónica. Algunos síntomas van y vienen, suelen rotar a manera de ciclos, y pueden ser a cual más extraño y nunca oído salvo por otros pacientes o médicos especializados que los comparten o conocen.

En la actualidad no existe cura y tampoco un tratamiento médico eficaz.

Así como un enfermo de SIDA o de Cáncer puede ser tratado a través de un llamado "cóctel de drogas", el proceso de recuperación de la ENMI requiere de un "cóctel de tratamientos”.

El espectro de tratamientos probados por los pacientes es bastante amplio y los resultados de las experiencias muy variable: aquello que para un paciente puede resultar un tratamiento milagroso, para otro puede ser causa de una fuerte recaída.


El éxito de algunos tratamientos puede durar poco tiempo y los síntomas retornar durante el curso del mismo o una vez concluido. La severidad de la enfermedad en cada caso determinará cuan agresivo deberá ser el tratamiento